"Cum depistam, cum tratam si cum coordonam ingrijirea pacientilor cu boli rare"
Atelier organizat de
Alianta Nationala pentru Boli Rare si
Centrul National de Studii pentru Medicina Familiei28 februarie 2009, ora 9.00-18.00
Amfiteatrul ATE Bank, Calea Grivitei 24, sector 1, Bucureºti Pentru inscriere: Persoana de contact Dna Elvira Chirila Tel 0212115927 cnsmf@clicknet.ro
Detalii:
Program atelier: 28 februarie 2009, ora 9.00-18.00
Locatie Bucuresti, Amfiteatrul ATE Bank, Calea Grivitei 24, sector 1
Facilitatori/Lectori
- Conf. Dr Maria Puiu, Catedra de Genetica, Univ Timisoara
- Prof. Dr. Victor Pop, Catedra Genetica Medicala, Univ Cluj-Napoca, presedinte SRGM
- Dorica Dan, formator educatia adultului, presedinte Alianta Nationala Boli Rare, Zalau
- Critina Isar, medic de familie, formator, Bucuresti
- Dr. Szekely Aurelia - medic endocrinolog, doctor in stiinte medicale, Zalau
- Dr Vasilica Pleiasu - medic genetician, IOMC Bucuresti
- Dr. Vlad Gorduza - Catedra de Genetica Medicala UMF Iasi
- Dr. Cristina Skrypnyk - Catedra de Genetica Medicala UMF Oradea
- Camelia Lazar - presedinte Asociatia Williams, BoD ANBRaRo
- Dr. Alina Tarniceru - medic de familie Timisoara
- Dr. Cristina Rusu - Catedra de Genetica Medicala UMF Iasi
- Dr. Ioana Rotaru - medic pediatru Fundatia ACASA Zalau
- Tedy Necula - Regizor, scenarist, actor, realizator campanile media ANBRaRo
Simpozionul este creditat de Colegiul Medicilor.
Participantii vor primi pliante si o carte de prezentare a bolilor rare.
Lectorii sunt personalitati cunoscute in activitatea ONG avand ca obiect sprijinirea bolnavilor si familiilor celor cu boli rare.
Obiectivul acestei intalniri - informarea medicilor de familie privind recunoasterea bolilor rare si a resurselor existente in domeniul bolilor rare, respectiv rolul medicilor de familie cu privire la bolile rare.
Program
Ora | Tema | Vorbitor |
9.00 | Inscrierea participantilor/Prezentarea invitatilor | |
9.30 | Bolile rare si importanta depistarii lor precoce
Statistici/Dificultati/Organizatii- tendinte actuale | Dorica Dan formator/
Dr. Cristina Isar |
9.50 | Prezentare generala a conceptului de boli rare
Clasificarea bolilor rare | Conf. Dr.Maria Puiu |
10.30 | Aspecte bioetice in bolile rare. Legislatie europeana. Cazuri concrete. | Conf. Dr. Maria Puiu |
11.00-11.30 | Pauza de cafea | |
11.30 | Studiu de caz - Un pacient cu o boala rara (Prader Wili) Concluzii: Cum identificam o boala rara; cine si cum ne poate ajuta sau Piedici si 'Noroace' in diagnosticarea bolilor rare | Dorica Dan Dr. Szekely Aurelia Conf. Dr.Maria Puiu |
12.00 | Cazuri clinice de boli rare- marturisiri ale pacientilor Nevoile pacientilor cu boli rare | Pacienti |
12.30 | Cadrul conceptual de management al bolilor rare. Rolul specialistilor, a SRGM, Comisiei de genetica a MS. Locul MF | Prof. Dr. Victor Pop, presedinte SRGM Cristina Isar |
13.00-14.00 | Pauza de pranz | |
14.00 | Film – Ziua Bolilor Rare
Prezentarea realizatorului filmului | Tedy Necula |
14.30 | Screeningul riscului pt boli rare/riscul genetic | Dr Vasilica Pleiasu |
14.45 | Teste diagnostice pre/postnatal | Dr. Vlad Gorduza |
15.oo | Importanta dg precoce pentru un sfat genetic corect
Prezentare pliante | Dr. Cristina Skipnik |
15.15 | Echipa multidisciplinara si rolul MF in depistarea si ingrijirea pacientului cu boli rare | Camelia Lazar/Alina Tarniceru |
15.45-16.15 | Pauza | |
16.15 | Managementul de caz in bolile rare- studii de caz; RETARDUL MENTAL, copilul dismorfic | Dr. Cristina Rusu |
16.45 | Recuperarea si bolile rare | Dr. Ioana Rotaru |
17.00-17.30 | Instrumente pt orientarea MF- carte pliante | Dorica Dan |
Modalitati de acces
la sediul ATE Bank:
De la gara: Linia 133:
3 statii: 1. Pta Garii de Nord – urcare
2. Buzesti
3. Bd. Dacia - coborare
De la aeroport: Linia 793 pana la Piata Romana
De la Piata Romana: Linia 133:
3 statii: 1. Pta Romana– urcare
2. Calea Victoriei
3. Calea Grivitei - coborare
De la Piata Victoriei: Nu exista mijloace de transport direct. Se poate ajunge pe jos sau cu masina pe Calea Victoriei pana la intersectia cu Bd Dacia si apoi se face la dreapta pe Bd. Dacia pana la prima intersectie (Calea Grivitei cu Mircea Vulcanescu) unde este punctul de destinatie.